Erna van Galen

Weblog van Erna van Galen

Waar blijft het verslag van kuur 4? Ik ben er even een weekje tussenuit geweest en van zo’n weekje weg moet ik altijd weer een aantal dagen bijslapen. Het is mij namelijk weer gelukt om een bed te bemachtigen in mijn favoriete ziekenhuis. Ik heb er deze keer wel alle registers voor open moeten trekken, maar dan heb je ook wat: een eenpersoonskamer, bezorgde artsen aan je bed, het gesprek van de dag in het ziekenhuis.

Vrijdag 20 april was de dag van kuur 4 en de eerste keer dat de port-a-cath gebruikt zou worden. Zowel ik als de verpleegkundige waren erg blij met het feit dat het nu nog maar een prikje zou worden. Geen eindeloos gezoek meer naar nog een adertje waar een infuusnaaldje in kon. Nee, dat was allemaal verleden tijd want ik heb een port-a-cath. Maar bij het eerste prikje kwam er geen bloed terug maar lucht. De verpleegkundige twijfelde en besloot een nieuw naaldje te proberen. Deze gaf echter hetzelfde resultaat en dus nam ze contact op met de radioloog voor een controlefoto. Na even te hebben gewacht werd ik naar de radiologie gebracht en de radioloog pakte een spuitje een kreeg bloed terug. Vervolgens heeft hij de port-a-cath aan alle kanten bekeken en hij gaf het groene licht. De chemo werd gestart en er leek aanvankelijk geen vuiltje aan de lucht. Ik heb gezellig gekletst met mijn buurvrouw die ook in Mongolië geweest was en als haar behandeling klaar was in juni naar Alaska ging om de beren te zien. Pas toen de laatste stof (mijn chemokuur bestaat uit 3 verschillende stoffen) er bijna in zat begon het. Ik kreeg het benauwd en pijn aan mijn rechterkant. Er werd een foto gemaakt en de arts kwam terug met de mededeling dat ik een klaplong had en dat er chemo in mijn rechterlong zat. Er moest ook weer bloed geprikt worden. Vier pogingen in mijn arm mislukte en er kwam een verpleegkundige van de intensive care in mijn lies prikken. Geen geprik meer, was de belofte. Vervolgens werd er een scan met wat contrastvloeistof gemaakt en de longarts werd er bij geroepen. Het was bijna niet te zien, maar de port-a-cath zat niet goed!
Die chemo moest natuurlijk zo snel mogelijk weg daar. Ik werd naar een andere kamer gebracht in afwachting van het plaatsen van een infuus. Dat zou een lange lijn in de lies worden die door de arts van de intensive care geplaatst zou gaan worden. Na het plaatsen van het infuus heeft de longarts een drain in mijn rechterlong geplaatst en er meteen al zoveel mogelijk vocht uitgehaald. Er was ondertussen ook een soort antigif besteld dat er voor moest zorgen dat de schade aan mijn long beperkt zou blijven. Nu is dit geen dagelijkse kost en dus was dat niet op voorraad bij de ziekenhuisapotheek. Nu moest dat antigif ook nog binnen een bepaald aantal uren gestart worden en dat hebben ze net gehaald. Zaterdagnacht werd ik gespoeld. Dan werd er eerst weer 500 ml zoutoplossing mijn long ingespoten, met als resultaat dat ik weer benauwder werd en meer pijn kreeg. Dat moest twee uur blijven zitten en na twee uur kwam de verpleegkundige het kraantje van de drain weer open zetten zodat het vocht er weer uit kon lopen. De pijn werd bestreden met morfine en dat hielp gelukkig wel. Door de morfine kon ik gelukkig tussendoor wel wat slapen want ik was kapot van deze dag. En niet alleen kapot maar ook heel erg geschokken. Dit was echt erg.

Ik lag aan de andere kant van de gang en dus werd ik zaterdag verhuisd naar een andere kamer, een eenpersoonskamer. Zaterdag- en zondagavond kreeg ik nog een dosis van het antigif en ik heb ook nog drie zakken bloed gehad. Het vocht verdween uit mijn long, maar daarvoor in de plaats is nu lucht gekomen. Ik heb dus nog steeds een klaplong, maar die lucht wordt – als het goed is – door mijn lichaam opgenomen en dat moet vanzelf goed gaan komen. Komende donderdag heb ik een afspraak bij de longarts en moet ik daarvoor eerst een longfoto laten maken om te zien of er inderdaad wat gebeurd. Ik merk nog wel dat ik minder lucht heb, maar het doet geen pijn meer. Ik hoop dat de schade beperkt zal zijn.
Die port-a-cath moet natuurlijk ook nog verwijderd worden en sommige artsen riepen dat er dan meteen een nieuwe geplaatst kan worden. Ik ben op dit moment een beetje huiverig en ik ga daar nog even over nadenken. Ik weet wel dat de kans dat dit nog een keer gebeurd heel klein is, maar toch.

Paul van Plan-van Buuren waarschuwde mij 4 weken geleden nog dat het hebben van een plan niet slim was voor een lid van de familie Van Plan. Hij had helemaal gelijk. Het plan van de port-a-cath is volledig misgelopen. Goed misgelopen. Ik maak danook nooit meer een plan.

Vrijdag is de port-a-cath geplaatst. Het is allemaal goed verlopen. Zelfs het prikken van voorlopig het laatste infuus ging in één keer. De anesthesioloog herkende mij nog van een vorige keer dat hij mij onder zeil geholpen had. En dat klopte. Hij was er ook bij de dag dat ik net gehoord had dat mijn broer overleden was. In een poging om mij prettig onder narcose te brengen werd mij gevraagd waar ik nog naartoe zou willen. Ik riep meteen Namibië en toen bleek dat deze anesthesioloog een tijdje in Namibië gewerkt had en hij begon te vertellen over de mooie plekken waar ik dan zeker naar toe zou moeten gaan. Ook deze keer ben ik ging ik onder zeil terwijl het over Namibië ging.
Ik had ook een eenpersoonskamer gekregen, dus geen mannen zonder lakentje maar lekker rustig uitslapen.

Rond etenstijd hoorde ik de kar met eten door de gang rijden en aangezien in al vanaf donderdagavond van de sondevoeding af was (ik moest nuchter zijn voor de operatie), had ik best wel trek gekregen. Tot mijn grote verbazing en verdriet reed de kar mijn kamer voorbij. Feed me! riep ik nog, maar er kwam geen eten. Ik heb de verpleegkundige gebeld en gevraagd of ik iets te eten kon krijgen. Blijkbaar mocht ik geen warm eten zo kort na de narcose maar een boterham mocht wel. Ook goed. Als het maar eten was. En zo is het gekomen dat ik vrijdag 13 april mijn eerste boterham gegeten heb. Een hele. Of eigenlijk twee halve, maar dat maakt ook een hele.
Ik merk dat als ik aan de sondevoeding zit, ik minder kan eten dan wanneer de sondevoeding afgekoppeld is. Over een tijdje maar eens kijken of we de sondevoeding kunnen gaan afbouwen en het gewone eten opbouwen.

Morgen heb ik een afspraak bij de oncoloog om de volgende chemo af te spreken. Ik zie er heel erg tegen op om die drie kuren te gaan doen. Ik begin me net iets fitter te voelen, maar ik zet nog even door, want na alle verhalen van de anesthesioloog over Namibië wil ik die plekken eigenlijk wel met eigen ogen gaan zien.

Mijn haar blijft uitvallen en er is ondertussen niet veel meer over. Ik heb dan ook besloten niet door te gaan met de hoofdhuidkoeling en word dus weer kaal. In het kader daarvan ga ik zometeen een mutsja uitzoeken. Een mutsja is een kant-en-klaar ding (een muts met een sjaaltje) dat ik zo op mijn hoofd kan zetten. Mijn vriendin had deze site gevonden en ik vind het een uitkomst want hoofddoekjes een beetje leuk om mijn hoofd knopen kan ik niet. Ik zie er dan uit als Piet Piraat. En met die slang in mijn neus zie ik er toch al zo elegant uit.

Eerst even terug naar Pasen. Zondag, eerste paasdag, wilde ik rond een uur of elf een eitje gaan koken, maar toen ging mijn schat het huis soppen. Aangezien dit wel eens mijn laatste paaseitje kon worden, wilde ik er optimaal van genieten en het niet hoeven opeten met mijn voeten in mijn nek omdat er een stofzuiger langs kwam. Later een tweede poging gewaagd en ik heb inderdaad genoten van mijn – zachtgekookte – paasei (ik had uiteraard het grootste ei uit de doos gepakt). Maandag, tweede paasdag, bracht mijn moeder op mijn verzoek een sneetje paasstol mee en dat was ook smullen. Het was dan wel geen uitgebreide paasbrunch, maar deze Paasdagen waren voor mij helemaal compleet met het eitje en de stol.

Maandag trouwens ook voor het eerst alle foto’s van Costa Rica bekeken. Ben er ongeveer 2 uur mee bezig geweest en ze uitzoeken zal nog wel een hele klus worden.

Vanmorgen had ik een afspraak met de chirurg over het plaatsen van de port-a-cath. Dat gaat a.s. vrijdag al gebeuren. Dan is het wel vrijdag de 13e, maar misschien is dat wel mijn geluksdag. Het is niet zo’n heftige ingreep, dus kan ik ‘s avonds weer gewoon naar huis. Wel zo prettig. Volgende week dinsdag heb ik dan weer een afspraak bij de oncoloog en dan gaan we de volgende chemo afspreken.

Ik zie er best wel tegenop om nog drie kuren te gaan doen. Ik begin me net wat minder moe te voelen en nu ga ik weer voor negen weken chemo met naar alle waarschijnlijkheid weer die vreselijke vermoeidheid en kortademigheid. Nog negen weken in bed doorbrengen. Ik moet er heel eerlijk gezegd niet aan denken, maar ik wil nu toch ook niet opgeven en dit laatste stuk maar even doorbijten.
Ongeveer twee jaar geleden kreeg ik de prognose 2 à 3 jaar en na twee jaar ben ik er nog en die drie jaar zou ik zo maar eens kunnen gaan halen. Ik hoop dat ik na de chemo nog even mee ga en nog kan genieten van het leven. Hopelijk verlost van de sondevoeding, misschien nog een keer op reis en genietend van de zachtgekookte eitjes.

Eten en de uitslag

8 comments

Ik ga eerst even terug naar zondagochtend. Ik stond op en Youssif had eitjes gebakken (klutseitjes) en dat rook zóóóó lekker. Op dat moment besloot ik dat ik ei ging eten en dat ik het er vervolgens weer uit zou gooien was dan maar zo, maar dan had ik in ieder geval wel even de smaak van ei in mijn mond gehad. Dus vroeg ik een stuk van zijn ei, heb het opgegeten en het was lekker!!!!! De uren verstreken maar het eitje kwam er niet uit en ik had ook niet het gevoel dat het in de weg zat. ‘s Avonds heb ik de stoute schoenen aangetrokken en een hapje meegegeten met Youssif en ook dat ging goed. Maandagavond heb ik rijst gegeten en gisteren lag ik tijdens etenstijd op een bedje in het ziekenhuis (ik vertel zo hoe dat zo kwam) en heb nasi gegeten. Ik kan niet vertellen hoe ik gesmuld heb de afgelopen dagen. Ik kan niet veel eten, maar toch. IK EET!!!! Ik hoop dat ik niet weer een terugslag krijg, maar voorlopig geniet ik.

Dan de uitslag. De chemo doet z’n werk. De tumoren waren kleiner geworden en we hebben besloten nog drie kuren te doen in de hoop dat het nog verder afneemt. Eerst zal er echter een port-a-cath geplaatst worden. Daardoor hoeft er geen infuus meer geprikt te worden, want dat is niet meer te doen. Wel was er ook nog even een domper dinsdag. Ik ben heel erg kortademig en er was al een foto van mijn longen gemaakt. Naar aanleiding daarvan dacht men dat ik misschien een longembolie had. Om dit zeker te weten moest er een CT-scan gemaakt worden. Dat kon nog gistermiddag/avond gebeuren. Omdat er bij deze scan gebruik gemaakt zou worden van contrastvloeistof, wat belastend zou zijn voor mijn nieren – die nog maar voor 50% werken – moest ik eerst voorhydrateren. Vandaar dat ik op dat bed terecht kwam, aan het infuus dat deze keer door de anesthesioloog in mijn hals geprikt was. Na de scan kreeg ik meteen de uitslag en het is gelukkig geen longembolie. Ik ben gewoon kortademig door de chemo.

Het was gisteren weer een lange ziekenhuisdag, maar er was gelukkig alleen maar goed nieuws. Ik heb weer het gevoel dat ik vooruit ga en dat is precies wat ik nodig had. En we hebben weer een plan. Eerst de port-a-cath laten plaatsen, dan verder met de chemo en hopelijk eet ik ondertussen lekker door!

De scan

3 comments

Vandaag de scan gehad. Dinsdag heb ik een afspraak met de oncoloog en krijg ik de uitslag. Ik heb er gemengde gevoelens over. Aan de ene kant weet ik dat de chemo iets doet en daar deed ik het allemaal voor, maar ik heb totaal niet het gevoel dat ik iets gewonnen heb. Ik heb ook geen idee waar dit naartoe gaat. Wat zal het eindresultaat zijn? Zal ik ooit nog een boterham kunnen eten? Komt dit nog goed?

Na een kleine opleving van een paar dagen waarin ik iets meer kon eten en minder kortademig was, kwamen twee weken waarin ik veel overgegeven heb. En nu zit ik weer op strikt vloeibaar en ben al buiten adem als ik naar de keuken loop om een glas water te halen. Twee passen vooruit, drie achteruit dus. Ik vind het lastig om te omschrijven hoe ik mij voel, maar het idee dat ik nooit meer kan eten, maakt me erg verdrietig.

Dinsdag hoop ik een duidelijker beeld te hebben van wat ik nog kan verwachten. Heeft het zin om nog drie kuren te gaan doen? Kan ik het nog wel opbrengen om nog drie kuren te doorstaan. Wat is er eventueel nog mogelijk met betrekking tot de slokdarm? Zelf zie ik het momenteel somber in, maar wie weet is er nog een klein lichtpuntje.

Tijd voor een update

5 comments

Na twee chemokuren en een – behalve mijn berichtje over de mango – lange tijd van zwijgen, tijd voor een update. De kuren vallen mij zwaar. De kleinste inspanning zorgen er al voor dat ik buiten adem mijn bed in moet kruipen om bij te komen. Dat maakt dat ik weinig doe op een dag. Ook heb ik een aantal periodes achter de rug waarin ik veel overgaf, wat ook niet helpt.
De allergie op mijn rechterarm is geen allergie, maar chemo die onder mijn huid terecht gekomen is en daar flink tekeer gegaan is. Het ziet er nog steeds niet uit. Omdat er in mijn rechterarm niet meer te prikken was, is bij kuur 2 besloten dat we de linkerarm zouden gaan gebruiken. De arm die eigenlijk niet mag en ook hier is chemo onder mijn huid terecht gekomen. Gelukkig veel minder dan rechts, maar toch.
Ik heb trouwens nog steeds haar, maar het blijft wel uitvallen. Of ik uiteindelijk dus wat ga overhouden, is nog maar de vraag. Maar bij kuur 3 zet ik de ijsmuts gewoon weer op.
Over de resultaten van de chemo ben ik wel voorzichtig positief, maar dan voel ik alleen het effect in mijn hals en dat is behoorlijk. Belangrijker is natuurlijk wat het in mijn buik doet en of ik straks meer dan smoothies kan eten.

De tweede mango is trouwens ook al binnen en er is een witte watermeloen voor mij gekocht. Ik had ‘m nog nooit eerder gezien, maar het is gewoon een meloen iets groter dan een galia en inderdaad wit. Van binnen is hij licht oranje met de pitten keurig in het midden en hij is inderdaad erg waterig, maar wel zoet en lekker. Ik merk trouwens wel dat ik toch vooral verlang naar zoete dingen en heb nog geen verdere experimenten gedaan. Eerst maar gewoon lekker smoothies maken.

Met de notaris is alles geregeld en ik wacht op het ontwerp-testament. Geeft wel een prettig gevoel dat dat nu (bijna) in orde is. Daarnaast is een voorzichtig begin gemaakt met het plannen van mijn begrafenis. Dat is toch wel lastiger dan ik dacht hoor, maar het is wel iets wat ik wil doen.

Morgenochtend wordt mijn nieuwe laptop geïnstalleerd en ik hoop dat dat inspiratie geeft om wat vaker een half uurtje achter de laptop te gaan zitten (hij is veel sneller dan deze oude).

Echt eten

3 comments

Gisteravond heb ik besloten dat ik mijzelf wel een dagje vrij van de sondevoeding wilde geven. En dus heb ik geen nieuwe zak geopend en mijzelf van de pomp losgemaakt. Even geen eten in mijn maag. Ik wilde vanmorgen opstaan met een lege maag en het gevoel dat ik wel wat zou lusten. Daarnaast was het ook heerlijk om een dagje niet te hoeven rondlopen met dat ding en gewoon vrij te kunnen bewegen.

Na heerlijk te hebben geslapen stond ik vanmorgen inderdaad op met een lege maag en het gevoel dat ik wel wat zou lusten. Maar ik wist natuurlijk wat er vanmorgen op de ontbijtkaart hier in huize Van Plan stond: een MANGOSMOOTHIE!!!!!!! Echt eten. Ik heb er de afgelopen tijd over gedroomd en ik heb het geproefd in mijn dromen. Vast eten zit er nog niet in en dus was het idee om het met een mangosmoothie te proberen. Ging er iets met meer substantie dan een glas water of beker thee langs de stent? Voorzichtig begon ik met een half glas en het was zóóóó lekker en het ging er prima in. Nog steeds voorzichtig het tweede halve glas en ook dat ging goed. Toen ging de rest van de mango er achter elkaar in. Dit was zo’n beetje de lekkerste mango die ik ooit gegeten heb. Wat heb ik genoten van mijn smoothie. Jammer dat we wat fruit betreft in het verkeerde seizoen zitten, dus daar zijn niet zo heel veel mogelijkheden, maar dit geeft wel aanleiding tot meer experimenten. Ik denk aan drinkyoghurt, soep zonder ballen. Drinkbaar maar niet zo dun als water en met smaak!

Ondertussen staat de pomp weer naast mijn bed te snorren en loopt de sondevoeding weer netjes naar binnen. Maar wat was het genieten vanmorgen en wat ben ik daar blij van geworden.

Verstopt

2 comments

Afgelopen woensdag liep ik het ziekenhuis uit met het blije gevoel dat ik Bronovo drie weken niet hoefde te zien. Dat was natuurlijk een grapje. Zaterdag aan het begin van de avond, drie dagen later dus, zat ik op de Eerste Hulp van Bronovo met een verstopte sonde. Het ding zat helemaal dicht. Blijkt dat Fluimicil bruistabletten niet alleen werken tegen vastzittend slijm in de luchtwegen, maar ook verstopte voedingssondes open krijgen. Dat verzin je natuurlijk zelf nooit. Er zal uiteraard een grote doos aangeschaft gaan worden.

Op mijn arm heb ik een behoorlijke allergische reactie op een van de goedjes die ingespoten zijn. Grote rode plekken. Het ziet er niet uit. Ik moet eigenlijk het ziekenhuis bellen, maar ik ben bang dat ik dan te horen krijg dat ik dan toch even langs moet komen zodat ze het kunnen zien. Ik wil niet naar het ziekenhuis en dus stel ik het bellen hierover steeds uit. Toch zal ik het moeten melden en als ze het willen zien dan mail ik ze wel een foto van mijn arm.

Op een van de kaarten die ik kreeg, werd nog even gerefereerd aan de roze koeken, die er deze keer niet bij zitten. Nee, er wordt niks gegeten, maar wel gedronken en ik heb wel weer behoefte aan zoet. En dus drink ik glazen water met siroop. Lekker zoet en ze gaan er net zo goed in als de roze koeken.

De chemo valt zwaar. Ik doe niets, lig vooral in mijn bed en slaap veel. Het valt ook niet mee om in deze situatie niet langzaam een depressie in te zakken. Het valt me zwaar om hier iets positiefs uit te halen en het lukt me dan ook zelden om nog enigszins positief te blijven. Sinds half december is er zoveel gebeurd en het zou de kwaliteit van mijn leven moeten gaan verbeteren, maar voorlopig ben ik alleen maar achteruit gegaan. En dat was niet het plan.

Keurig volgens afspraak kwam vanmorgen iemand om te vertellen hoe ik de sondevoedingspomp moest bedienen. So far so good, zou je denken, maar de ervaring van de afgelopen anderhalve maand leert dat er krachten zijn die mijn herstel aan het tegenwerken zijn. Als het mis kan gaan, dan gaat het ook mis en ook deze ochtend was daar geen uitzondering op. De voeding van Nutricia was vervangen door een ander merk en de slangen paste niet op deze zakken. De meneer ging kantoor bellen en die zouden terugbellen. Ondertussen heeft hij uitgelegd hoe de pomp werkt, maar het was dus droogoefenen. Omdat er niets terug kwam van het kantoor ging hij nog maar eens bellen en om de chaos nog wat te vergroten stond er ineens een collega van de meneer in de kamer die ontdekt had dat ze vlak bij elkaar in de buurt waren en ze kwam gezellig even buurten. Slechte timing. Héle slechte timing, voor zover het al gepast is om te gaan buurten bij een collega die iemand uitleg aan het geven is. Uiteindelijk zou er met spoed vanmiddag andere slangen gestuurd worden. De vriendelijke meneer bedacht dat ik tot die tijd mijzelf ieder half uur via een spuit wat voeding toe kon dienen. Hij wist natuurlijk niet dat ik gisteren een chemokuur gehad had en het mij natuurlijk nooit zou lukken om een hele dag op te zijn. Veel voeding heb mijzelf ook niet toegediend want ik heb inderdaad vooral geslapen vandaag. De nieuwe slangen werden vanmiddag geleverd en uiteindelijk kon ik na weer 24 uur niet gegeten te hebben, weer wat voeding binnen krijgen. Ik loop nu vrolijk rond met mijn rugzak met daarin het pompje en de zak voeding. Is het leuk? Nee, maar ik heb het nodig om nog even verder te kunnen.

Mijn arm ziet er vandaag erger uit dan de arm van de gemiddelde junk. Rood, blauw, paars en groen. Had ik gisteren niet verteld, maar het prikken van het infuusnaaldje was natuurlijk weer een ramp en na drie mislukte pogingen heeft uiteindelijk een anesthesioloog het ding geplaatst. Het heeft alles bij elkaar anderhalf uur geduurd voordat ik een infuusnaaldje in mijn arm had. De arm heeft gelukkig drie weken om een beetje te herstellen, maar op dit moment doet het allemaal nog steeds zeer.

Morgenmiddag komt er een kandidaat-notaris hier thuis om mijn testament in elkaar te gaan zetten. Ik kan het nu echt niet langer uitstellen, maar zie er behoorlijk tegenop. Het wordt zo definitief. Ik heb ook al over het organiseren van mijn begrafenis gesproken met mijn vriendin en ook dit is iets wat gedaan moet worden, maar wat we eigenlijk niet willen doen. Toch is mijn realiteit dat ik zo zwak ben dat het ieder moment over kan zijn en dan moeten deze zaken gewoon geregeld zijn. Geen uitstel meer.

Weer thuis

4 comments

Woensdag 11 januari moest ik mij om 7 uur in de ochtend in Bronovo melden want om 7.45 uur werd ik al bij de operatiekamer verwacht. Mijn lieve buurman, die de afgelopen maand mijn privé-chauffeur is, vond het geen enkel probleem om heel vroeg voor mij z’n bed uit te komen. Zoveel hulp, daar word ik vaak stil van. Keurig op tijd werd ik afgeleverd. Na wat administratieve zaken, kreeg ik de altijd zo charmante operatie outfit aangereikt en mooi op tijd vertrok ik naar de operatiekamer. Daar kreeg ik de voorbereiding voor de operatie, waarvan het infuusnaaldje er een is. De jongen keek naar mijn arm en besloot dat dit een klus voor de arts was. Mijn dag was helemaal goed. Iemand met zelfkennis. Ik werd de operatiekamer ingereden, onderweg nog vrolijk begroet met een “he, daar is ze weer!”. Infuusnaaldje werd geplaatst en weg was ik.
Later deed ik mijn ogen weer open op de verkoever en werd mij verteld dat de linker katheter vervangen was en de rechter geplaatst. Succes! Dit was een geweldige dag. Nog wat slaperig werd ik opgehaald door een verpleegkundige die riep dat ze voor mij een flesje Nutridrink zou organiseren zodat ik wat te eten had en al dommelend werd ik teruggereden naar de zaal. De Nutridrink vergezeld van een kopje thee werd inderdaad later gebracht. Tevreden over het verloop van deze ochtend lag ik mijn thee te drinken en toen gebeurde het……….. ik werd opgehaald en moest naar de Radiologie. Ik wist van niks, maar de meneer van het vervoer riep dat er een drain geplaatst zou worden. Ik begreep er niks van. Nog vreselijk slaperig van de narcose – het plaatsen van de rechter katheter was lastiger gebleken dus het had allemaal wat langer geduurd – lag ik in bed in de gang en ik viel eigenlijk steeds in slaap. Toen ging de deur open en daar stond de maag-, darm- en leverarts die de stent ging plaatsen. Niet alleen ik wist van niks, maar ook de afdeling wist van niks, want ik had die thee dus al helemaal niet mogen drinken. Communiceren is en blijft erg lastig. Er werd weer e.o.a. goedje gespoten in mijn infuus en weg was ik. De stent was geplaatst, maar helaas bood dit ook geen oplossing voor mijn eetprobleem. Ik kreeg er nog steeds niks in en bleef dus ook afvallen.

Vrijdag 20 januari had ik een afspraak met de oncoloog en ik zei tegen hem dat ik dood aan het gaan was aan ondervoeding en uitdroging. Dat ik volkomen op was en alleen nog maar in mijn bed lag. Zo kon het niet langer en dus ben ik die dag weer opgenomen en is ‘s middags de sonde geplaatst en ben ik aan de sondevoeding gegaan. Kreeg ook nog een bloedtransfusie en langzaamaan knapte ik wat op. Het lukte helaas niet om het netwerk voor de mensen die een sterbehandeling krijgen weer te pakken te krijgen, dus kon ik niets melden terwijl ik in het ziekenhuis lag. Het is natuurlijk allemaal niet helemaal zonder problemen verlopen. Vooral mijn anti-epilepsie-medicatie gaf grote problemen. De dosis werd gewijzigd en ik kreeg ook dan vaak niet de juiste hoeveelheid en mijn schema was in de war. Ik heb daardoor dicht tegen een aanval aangezeten.

Afgelopen maandag hebben de oncoloog en ik besloten om de chemotherapie te gaan starten en vandaag heb ik mijn eerste kuur gehad. Ik heb weer gekozen om de hoofdhuidkoeling te doen, maar ze zeggen dat de resultaten bij deze chemotherapie slechter zullen zijn. Ik heb geen last van de ijsmuts, dus ik wil het toch wel proberen. Na de kuur ben ik van de sondevoeding afgekoppeld en mocht ik naar huis. De thuispomp en zakken voeding staan hier al in de kamer en morgenochtend komt er iemand om me uit te leggen hoe e.e.a. werkt. Vanavond en vannacht geen eten en het voelt nu al raar, zo’n lege maag. Morgenochtend ga ik weer eten, heel lui eten want ik hoef er niets voor te doen. Vannacht hopelijk weer eens goed slapen. De volgende chemokuur is over drie weken, dus als alles goed gaat dan zie ik Bronovo voorlopig weer even niet en dat vind ik helemaal geen probleem.